אולם עקב העובדה שלא קיימת תרופה המרפא את המחלה, והתרופות שנותנים מטפלות בחלק קטן (אם בכלל) מן הסימפטומים ולרוב עושות תופעות לוואי קשות,ונזק בלתי הפיך לאיברים פנימיים בגוף, התשובה לשאלת השאלות- איך חיים עם זה ?- נשענת ברובה על ניסוי ותהיייה.

​

תחילה, אם אובחנת ע"י ראומטולוג בפיברומיאלגיה , קבע תור לנוירולוג ודרוש הפניה לבדיקת ביופסית עור של סיבי העצב הדקים בין 50 ל 60 אחוז מחולי פיברומיאלגיה , מאובחנים במצב נוירופתי זה (פולינוירופתיה) .

​

תוצאות הבדיקה יצאו חיוביות?

דרשו מהנוירולוג המלצה לקנאביס רפואי, הידוע כטיפול הטוב ביותר בבעיות עיצביות בגוף האדם, מצב נוירופתי (פולינוירופתיה) זה נמצא בהתויוות לקנאביס רפואי של משרד הבריאות.

​

תוצאות הבדיקה יצאו שליליות (גם במידה והן חיוביות אנו מאוד ממליצות על השלבים הבאים)

עצרו , וחשבו מסלול מחדש.
בדקו האם מקום העבודה שלכם מועיל איתכם? מקום מגוריכם? משפחה? עצמכם?
טיפולים ריגשיים\אלטרנטיביים ידועים כמקלים/עוזרים מאוד על תהליך התבוננות ובניית מסלול מחדש.
בו זמנית חשוב למצוא דרך לעשות פעילות גופנית מתונה תוך הקשבה לגופינו,  צריך ללמוד להכיר את הגוף שלנו מחדש, למצוא את הגבולות ולדעת לעצור בזמן. אל תשכחו שהיכולות הגופניות שלכם השתנו מעט, תלמדו לסמוך על האותות שהוא נותן לנו.
כמו כן, גם מערך תזונה שונה יכול  להועיל ולהטיב עם גוף דואב ועם התסמינים הנלווים.

​

אנו מאמינות בשילוב של ארבעה דברים על מנת להתמודד נכון עם פיברומיאלגיה

1. טיפול רגשי נכון ומתאים (לא לכל אחד יתאים מה שהתאים לחולה אחר , ולא כל מטפל יתאים לכל חולה)

2. שמירה על סוג של פעילות גופנית מתונה בדרכים שונות לבד או עם איש מקצוע ומטפל. (כנ"ל )

3. קנאביס רפואי (ידוע כתרופה המועילה ביותר לחולי פיברומיאלגיה עם זאת בישראל יש למעלה מ60 זני קנאביס ולכן יש לקבל הדרכה נכונה ולעשות ניסוי וטעייה באשר לזנים , אם מתאימים או לא , מאוד אינדיבידואלי   )

4. תזונה נכונה ומאוזנת. מדובר בניסוי וטעיה, שימו לב לתחושות הגוף בהקשר למאכלים והמשקאות שאתם צורכים.

5. ​

במידה ואתם מאובחנים בפיברומיאלגיה מעל לשנה , סובלים ומדווחים לרופאים על כאבים מספר שנים ורשומות לכם בתיק הרפואי מעל 5 תרופות נרקוטיות (סימבלטה, ליריקה, אטופן, טארמדקס , אוקסיקונטין וכו' ) הראומטולוג המטפל בכם יכול וצריך להגיש לכם בקשה חריגה לקנאביס רפואי .

​

אל הראומטולוג תגיעו עם המסמכים הבאים:

• במידה ואתם מטופלים במרפאת כאב – בקשו מרופא הכאב מכתב סיכום בו הוא מפרט איזה טיפולים וכדורים עשיתם וקיבלתם עד היום , שירשום ללא הטבה במצבו של החולה ואם יכול שיוסיף ממליץ על תחילת טיפול בקנאביס רפואי , אם אינו מעוניין , זה בסדר .

• מכתב זהה מרופא\ת המשפחה .

• חוות דעת פסיכיאטרית באשר לכשירותכם הנפשית לקבל קנאביס כתרופה . גשו לפסיכיאטר ותאמרו לו שאתם בתהליך לקבלת קנאביס מהראומטולוג שלכם וכחלק מהתהליך ומנוהל 106 של משרד הבריאות אתם נדרשים להגיש גם חוות דעת פסיכיאטרית באשר לכך שאתם כשירים מבחינה נפשית לקבל קנאביס כתרופה\אין מניעה מבחינה נפשית לקבל קנאביס כתרופה .

• רשימת תרופות של השנתיים האחרונות , אפשר יותר, ממזכירות הרפואיות בקופה .

​

במידה והראומטולוג אינו משתף פעולה – בקשו ממנו מכתב זהה למכתב מרופא הכאב\משפחה וצרו עימנו קשר

להמשך הליך.

​

אפשר לומר שגם לאחר האבחנה הדרך למציאת טיפול מתאים ארוכה לא פחות. המטרה הסופית היא להגיע לתבנית המדויקת עד כמה שאפשר באופן אינדיבידואלי, הרי כולנו חולים באותה המחלה אך כל אחד מגיב שונה גם לתסמינים עצמם וגם לטיפולים. מציאת שילובים של הטיפולים והתרופות שהשפעותיהן קודם כל לא מחמירות את המצב (כפי שתופעות לוואי יכולות לעשות), ושמקלות על כמה שיותר תסמינים (קנאביס) .

באשר לתזונה ולפעילות הגופנית, חשוב לזכור כי לשנות הרגלים זה אף פעם לא קל, לאף אחד, אולם הברירה היחידה שלנו היא לבדוק ולחפש כל הזמן מה יטיב עמנו.

בנוסף, מציאת מקום או בן אדם מולו ניתן להביע את רגשותינו, למצוא מקום בו אנו מרגישים, מביעים ו"משחררים" זה לא פחות חשוב ולפעמים אף חשוב יותר. לתת לעצמינו להתאבל על מה שאיננו  ואז לבנות מהתחלה את מה שצריך ובעיקר לא לברוח מהמציאות. והכי חשוב: לבד זה תמיד יותר קשה.. לעומת זאת, התמודדות משותפת ומשתפת תקל על חייכם. ובשביל זה אנחנו פה!

​

טיפולים

פעילות גופנית:

"פעילות גופנית מהווה נדבך מרכזי בתכנית הטיפולית של חולי פיברומיאלגיה. ההמלצה היא להתחיל בפעילות גופנית סדירה והדרגתית בעלת אופי אירובי. פעילות זו עשויה לכלול צעידה, שחייה, רכיבה על אופניים או כל צורת פעילות אירובית אחרת אשר נוחה לחולה ושניתן לבצעה בצורה הדרגתית… עצימות הפעילות הגופנית ההתחלתית משתנה בין חולה לחולה. העצימות תלויה, בגיל, בדרגת הכושר ההתחלתית, בקיומן של מחלות רקע )לרבות בעיות אורטופדיות העלולות להגביל סוגי פעילות מסוימים( ובגורמים נוספים. לעיתים קרובות, החולה עצמו הוא השופט הטוב ביותר לגבי דרגת הפעילות הגופנית בה נכון להתחיל. המפתח הוא להתחיל ברמת פעילות אשר מאפשרת התמדה, ולהימנע מפעילות נמרצת יתר על המידה, שעלולה להוביל להחמרה בתסמינים" (מתוך ההנחיות הקליניות מטעם ההסתדרות הרפואית בישראל).

הידרותרפיה:

בשונה מפעילות גופנית אירובית המתבצעת במים, המונח "הידרותרפיה" כולל קשת של שיטות טיפול המתבצעות בתוך בריכת מים, לרוב בטמפרטורה גבוהה יחסית, וכוללת בין היתר שיטות טיפול סבילות ופעילות ושילובים שונים בין גישות אלה. Langhorst וחב' פרסמו סקירה שיטתית ומטא־אנליזה לגבי יעילות הטיפול בהידרותרפיה עבור תסמונת הפיברומיאלגיה, הרושם העולה מן הספרות הקיימת ומהניסיון הקליני כאחד, מצביע על כך שהידרותרפיה היא שיטת טיפול יעילה ובטוחה עבור תסמונת הפיברומיאלגיה. מומלץ לשלב קורס של טיפול בהידרותרפיה בתכנית הטיפול הראשונית של חולים המאובחנים כסובלים מפיברומיאלגיה ובהתאם לתגובה הקלינית לחזור על טיפולים מסוג זה לאורך הטיפול. (מתוך ההנחיות הקליניות מטעם ההסתדרות הרפואית בישראל).

​

קנאביס רפואי

קנאביס- קישור לדף קנאביס באתר

​

הנחיות קליניות:

הנחיות קליניות חדשות לטיפול בתסמונת פיברומיאלגיה.

​

​

​

​